Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo / Elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con autismo / Development of an information booklet for family members and caregivers of children with autism

Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada "Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores". Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais: o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área.

Objetivo: describir la elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Material y Método: investigación metodológica realizada entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en el sur de Brasil. Resultados: la investigación incluyó una etapa teórica, la validación del contenido y la construcción de un folleto llamado "Niños autistas**: folleto para familiares y cuidadores". Consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento del niño, derechos, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. Se validó el contenido y, para elaborar el folleto, se investigaron las preferencias de los familiares en cuanto a dispositivos tecnológicos y disposición de los recursos informativos; a continuación, el prototipo de folleto se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, se alojó en Articulate Storyline Software y ya está a disposición del público destinatario. Consideraciones finales: el proceso de desarrollo de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados en el área.

Objective: to describe the development of an information booklet for family members and caregivers of children living with Autism Spectrum Disorder. Method: methodological research carried out between September 2019 and July 2022 in southern Brazil. Results: the study involved a theoretical stage, content validation and the construction of a booklet called Autistic children**: a booklet for family members and caregivers". It consists of six chapters: characteristics of the disorder, the child's behavior, rights, the future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated and to build the booklet, family members' preferences for technological devices and the layout of information resources were investigated; afterwards, the prototype of the booklet underwent usability and navigation tests, was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of developing educational resources for family members can help other researchers with an interest in the area.

Development and evaluation of an educational video for families on the relief of acute pain in babies.

OBJECTIVE: To develop and evaluate an educational video for active family participation in the relief of acute pain in babies. METHODS: A methodological and experimental study produced at the University of São Paulo at Ribeirão Preto School of Nursing and at a university hospital in southeastern Brazil, conducted in three operational stages, from January to July 2017. RESULTS: The video lasts nine minutes and 31 seconds, and it was validated by 19 expert judges with a 90% agreement among them for content and appearance items. Regarding the evaluation, 16 family members and pregnant women did it and were favorable to its use as an educational technology for learning. CONCLUSIONS: Both the experts and the target population positively evaluated the video, which can be used as a health education strategy to empower families to engage in the baby pain relief with more autonomy and proactivity.

Online information use on health/illness by relatives of hospitalized premature infants.

OBJECTIVE: To analyze the use of online information on health/illness by relatives of premature infants admitted to the Neonatal Intensive Care Unit. METHOD: Exploratory, qualitative study conducted at a Neonatal Intensive Care Unit from a University Hospital in the state capital of southern Brazil, with 33 relatives of hospitalized premature infants. The data were collected through a semi-structured interview and were submitted to thematic analysis, with the aid of the software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®). RESULTS: From the data analysis, two thematic categories emerged: Online information on health/illness researched by relatives; and Online sources of information consulted by relatives. FINAL CONSIDERATIONS: Health professionals need to consider the use of online information by relatives in the care process, adding it in their practice in relation to the informational needs presented, and stimulating spaces for dialogue about the data found.

Online information use on health/illness by relatives of hospitalized premature infants / Uso de información online sobre salud/enferencia por famílias de prematuros hospitalizados / Uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros hospitalizados

ABSTRACT Objective: To analyze the use of online information on health/illness by relatives of premature infants admitted to the Neonatal Intensive Care Unit. Method: Exploratory, qualitative study conducted at a Neonatal Intensive Care Unit from a University Hospital in the state capital of southern Brazil, with 33 relatives of hospitalized premature infants. The data were collected through a semi-structured interview and were submitted to thematic analysis, with the aid of the software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®). Results: From the data analysis, two thematic categories emerged: Online information on health/illness researched by relatives; and Online sources of information consulted by relatives. Final considerations: Health professionals need to consider the use of online information by relatives in the care process, adding it in their practice in relation to the informational needs presented, and stimulating spaces for dialogue about the data found.

RESUMEN Objetivo: Analizar el uso de información online sobre salud/enfermedad por familias de prematuros internados en Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Estudio exploratorio, de abordaje cualitativo, realizado en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal de un Hospital Universitario situado en la capital de un estado de la región sur de Brasil, con 33 familiares de prematuros internados. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y fueron sometidos al análisis temático, con ayuda del software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®). Resultados: Del análisis de los datos, surgieron dos categorías temáticas: Información online de salud/enfermedad investigadas por las familias; y Fuentes de información online consultadas por las familias. Consideraciónes finales: Los profesionales de la salud deben considerar el uso de las informaciones online por las familias en el proceso de cuidar, atendiendo en su práctica a las necesidades informativas presentadas, y estimulando espacios de diálogo sobre los datos encontrados.

RESUMO Objetivo: Analisar o uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Estudo exploratório, de abordagem qualitativa, realizado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um Hospital Universitário situado na capital de um estado da região sul do Brasil, com 33 familiares de prematuros internados. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e foram submetidos à análise temática, com auxílio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRAMUTEQ®). Resultados: Da análise dos dados, emergiram duas categorias temáticas: Informações on-line de saúde/doença pesquisadas pelas famílias; e Fontes de informação on-line consultadas pelas famílias. Considerações finais: Os profissionais de saúde precisam considerar o uso das informações on-line pelas famílias no processo de cuidar, atendo-se em sua prática para as necessidades informativas apresentadas, e estimulando espaços de diálogo sobre os dados encontrados.

Information needs of families on the health/disease of preterm infants in a neonatal intensive care unit / Necesidades de información de las familias sobre salud/enfermedad de los prematuros en unidad de terapia intensiva neonatal / Necessidades de informações das famílias sobre saúde/doença dos prematuros em unidade de terapia intensiva neonatal

ABSTRACT Objective: to identify the information needs of the families of preterm infants hospitalized to the Neonatal Intensive Care Unit on health/disease. Method: exploratory study, with a qualitative approach, performed with 33 relatives of preterm infants admitted to the Neonatal Intensive Care Unit, through a semi-structured interview, recorded in audio, transcribed and analyzed with the aid of the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires software. Results: two categories were identified, which are called: Reality versus expectation of obtaining information about the preterm infant; and Information on health/disease on-line: useful, positive and unattractive aspects. Conclusion: it has been found that the information needs of family members are wide, and different means are employed to satisfy them, ranging from the traditional and every day to the use of technological means to find data and used for different purposes.

RESUMEN Objetivo: presentar y discutir acciones y estrategias utilizadas por profesores que enseñan el juego terapéutico en los Cursos de Graduación en Enfermería. Método: investigación cualitativa, que utilizó el Interacionismo Simbólico como referencial teórico y metodológico la Teoría Fundamentada en los Datos. El escenario se constituyó de disciplinas que involucran la enseñanza teórico-práctica de la enfermería pediátrica, insertadas en los currículos del Curso de Graduación en Enfermería. Participaron 18 docentes y tres enfermeros, involucrados con el proceso de enseñanza del juguete terapéutico en el escenario teórico-práctico, siendo los datos recolectados por medio de observación participante y entrevista semiestructurada. Resultados: se reveló que la movilización del profesor para enseñar el juego terapéutico en el Curso de Graduación está impregnada por constante preocupación en ofrecer y promover al alumno un aprendizaje significativo, lo que busca hacer por medio de estrategias de enseñanza que involucran: dramatización de sesiones el uso de recursos audiovisuales sensibilizadores del aprendizaje, la simulación realista como innovación, la ampliación de posibilidades del uso del juego terapéutico, el reapresión del juego terapéutico al alumno al inicio de la actividad práctica, providenciar el juguete terapéutico, rescate de la infancia y del juego, utilización de recursos audiovisuales sensibilizadores del aprendizaje, la simulación realista como innovación, la ampliación de posibilidades del uso del juego terapéutico, material para esa práctica y la inserción de la temática en el proceso de evaluación. Conclusión: los resultados contribuyen a auxiliar a los docentes en la tarea de despertar e introducir al alumno en el universo del juego terapéutico, favoreciendo su aprendizaje y la incorporación sistemática en la vida académica y, en el futuro, como enfermero, cuando deberá promover la inserción del juguete terapéutico en la asistencia al niño, para preservar y proteger su derecho a recibir una atención cualificada.

RESUMO Objetivo: identificar as necessidades de informações das famílias dos prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal sobre saúde/doença. Método: estudo exploratório, com abordagem qualitativa, realizado com 33 familiares de prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, por meio de entrevista semiestruturada, gravadas em áudio, transcritas e analisadas com auxílio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires. Resultados: foram encontradas duas categorias denominadas: Realidade versus expectativa frente à obtenção de informações do prematuro; e Informações sobre saúde/doença on-line: utilidade, aspectos positivos e pouco atrativos. Conclusão: verificou-se que as necessidades informativas dos familiares são amplas e que diversos meios são empregados a fim de satisfazê-las, compreendendo desde os tradicionais e corriqueiros até o uso de meios tecnológicos para encontrar dados, utilizados para finalidades distintas.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders.

OBJECTIVE: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. METHOD: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. RESULTS: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). CONCLUSION: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

Relationship of family management with sociodemographic aspects and children's physical dependence in neurological disorders / Relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil em agravos neurológicos / Relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil en agravio neurológicos

ABSTRACT Objective: To investigate the relationship of family management with sociodemographic and physical dependence aspects of children and adolescents with neurological impairment. Method: Descriptive, cross-sectional study conducted at a child neurology center. A non-probabilistic sample was obtained from 141 family members who answered two instruments: a) Sociodemographic condition of families; b) Family Management Measure. In the statistical analysis, we used the Spearman Coefficient and the Mann Whitney Test. Results: the longer the specialized care time, the lower the identity score (rs = - 0.209, p = 0.01); the higher the effort score (rs = 0.181, p = 0.03), the family difficulty score (rs = 0.239, p = 0.001) and the impact of the disease on family life (rs = 0.213, p = 0.01). The families of children and adolescents with physical dependence for activities of daily living presented a higher score in the following dimensions: management effort (<0.001), family difficulty (p = 0.004) and perception of disease impact (p = 0.001). Conclusion: There was evidence of a correlation between management with sociodemographic and child dependence aspects, with an association between management difficulty and longer time of child and adolescent care.

RESUMO Objetivo: investigar a relação do manejo familiar com aspectos sociodemográficos e de dependência física de crianças e adolescentes com agravo neurológico. Método: estudo descritivo, transversal, realizado em um centro de neurologia infantil. Obteve-se amostra não probabilística de 141 familiares que responderam a dois instrumentos: a) Condição sociodemográfica das famílias; b) Medida de Manejo Familiar. Na análise estatística, utilizou-se o Coeficiente de Spearman e o Teste de Mann Whitney. Resultados: quanto maior o tempo de atendimento especializado, menor o escore de identidade (rs= - 0,209, p=0,01); maior o escore de esforço (rs=0,181, p = 0,03), de dificuldade familiar (rs=0,239, p = <0,001) e do impacto da doença na vida familiar (rs=0,213, p=0,01). As famílias de crianças e adolescentes com dependência física para as atividades de vida diária apresentaram maior escore nas seguintes dimensões: esforço de manejo (<0,001), dificuldade familiar (p=0,004) e visão do impacto da doença (p=<0,001). Conclusão: evidenciou-se correlação entre o manejo com os aspectos sociodemográficos e de dependência física infantojuvenil, com associação entre a dificuldade de manejo e maior tempo de atendimento infantojuvenil.

RESUMEN Objetivo: investigar la relación del manejo familiar con aspectos sociodemográficos y de dependencia física de niños y adolescentes con agravio neurológico. Método: estudio descriptivo, transversal, realizado en un centro de neurología infantil. Se Obtuvo la muestra no probabilística de 141 familiares que respondieron a dos instrumentos: a) Condición sociodemográfica de las familias; b) Medida de Manejo Familiar. En el análisis estadístico, se utilizó el Coeficiente de Spearman y el Test de Mann Whitney. Resultados: cuanto mayor el tiempo de atendimiento especializado, menor el puntaje de identidad (rs= - 0,209, p=0,01); mayor el puntaje de esfuerzo (rs=0,181, p = 0,03), de dificultad familiar (rs=0,239, p = <0,001) y del impacto de la enfermedad en la vida familiar (rs=0,213, p=0,01). Las familias de niños y adolescentes con dependencia física para las actividades de vida diaria presentaron mayor puntaje en las siguientes dimensiones: esfuerzo de manejo (<0,001), dificultad familiar (p=0,004) y visión del impacto de la enfermedad (p=<0,001). Conclusión: se evidenció una correlación entre el manejo con los aspectos sociodemográficos y de dependencia física infantojuvenil, con asociación entre la dificultad de manejo y mayor tiempo de atendimiento infantojuvenil.

Online information as support to the families of children and adolescents with chronic disease. / Informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica.

OBJECTIVE: To describe the use of online information as support to families of children and adolescents with chronic disease. METHODS: This is an integrative review conducted in August 2015, with an online search in the following databases: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, and Science Direct. RESULTS: Twelve studies were selected from the 293 studies found in the databases. After analysis, the following two categories emerged: Potentialities of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease, and Weaknesses of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease. CONCLUSIONS: The internet offers a wide range of information that helps families manage the care of children and adolescents with chronic diseases, but it also has characteristics that need to be analysed.

Informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica / Información en línea, apoyo a los niños de las familias y adolescentes con enfermedad crónica / Online information as support to the families of children and adolescents with chronic disease

RESUMO Objetivo Descrever o uso de informações on-line como suporte às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica. Método Trata-se de uma revisão integrativa realizada no mês de agosto de 2015, com busca on-line nas bases de dados: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature e Science Direct. Resultados Foram selecionados doze estudos de 293 encontrados. Após análise, elencaram-se duas categorias: Potencialidades do uso de informações on-line às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica e Fragilidades do uso de informações on-line às famílias de crianças e adolescentes com doença crônica. Conclusões A Internet oferece amplitude de informações que subsidiam as famílias no gerenciamento do cuidado às crianças e aos adolescentes com enfermidades crônicas, no entanto, ainda possui particularidades que precisam ser analisadas durante a utilização desta rede virtual.

RESUMEN Objetivo Describir el uso de la información en línea y apoyar a las familias de los niños y adolescentes con enfermedad crónica. Método Se trata de una revisión integradora realizada en agosto de 2015, con la búsqueda en línea, en bases de datos: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature y Science Direct. Resultados Un total de doce estudios de 293 encontrados. Tras el análisis se enumeraron dos categorías: Posible uso de información en línea para las familias de niños y adolescentes con enfermedad crónica y Debilidades de la información en línea para las familias de niños y adolescentes con enfermedad crónica. Conclusión Internet ofrece variedad de información que soportan las familias en la gestión de la atención de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, pero también tiene características que necesitan ser analizadas durante el uso de esta red virtual.

ABSTRACT Objective To describe the use of online information as support to families of children and adolescents with chronic disease. Methods This is an integrative review conducted in August 2015, with an online search in the following databases: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, and Science Direct. Results Twelve studies were selected from the 293 studies found in the databases. After analysis, the following two categories emerged: Potentialities of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease, and Weaknesses of the use of online information by families of children and adolescents with chronic disease. Conclusions The internet offers a wide range of information that helps families manage the care of children and adolescents with chronic diseases, but it also has characteristics that need to be analysed.

Vivência dos familiares de prematuros internados em unidade de terapia intensiva neonatal / Experiences of families of premature children in a neonatal intensive therapy unit / Experiencia de los familiares de bebés prematuros hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatales

O estudo teve como objetivo descrever a vivência dos familiares em relação ao internamento do prematuro em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Pesquisa exploratória, com abordagem qualitativa, realizada na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital de ensino do estado do Paraná, de abril a junho de 2016, com 16 familiares de prematuros internados. Destes, 14 eram mães e dois eram pais. Foi realizada análise temática e utilizou-se o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires® para auxiliar na organização dos dados. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Setor de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Paraná sob o Parecer Consubstanciado 1.170.956, CAEE 47561215.8.0000.0102, e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição coparticipante, Parecer 1.359.92 e CAEE 47561215.8.3001.0096. O estudo procurou atender aos passos recomendados pelos critérios consolidados para relatar uma pesquisa qualitativa. Os dados expressaram que a família vivencia de forma velada o risco iminente da morte sem necessariamente poder expressar esse medo. Buscam forças em situações piores que a de seu filho, na dimensão espiritual ou mesmo em recursos que não sabem explicar a origem, sendo que essa vivência extrapola o cotidiano e a dimensão biológica do cuidado. Concluiu-se que é necessário mudar a filosofia dos profissionais e das instituições, na perspectiva do cuidado à família, para que este possa ultrapassar a dimensão biológica, com espaços de diálogo, e para que essa família deixe de ser apenas expectadora e faça parte do cuidado.

The objective of this study was to describe the experience of families of preterm neonates hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit. Exploratoryresearch with qualitative approach performed at the Neonatal Intensive Care Unit of a teaching hospital in the state of Paraná, from April to June2016, with 16 relatives of hospitalized premature infants. Among participants, 14 were mothers and two were fathers. A thematic analysis was carried out and the Interface Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires® was used to help organizethe data. The study was approved by the Research Ethics Committee of the Health Sciences Sector of the Federal University of Paraná under theOpinion 1,170,956, CAEE 47561215.8.0000.0102, and by the Research Ethics Committee of the partner institution under Opinion 1,359.92 and CAEE47561215.8.3001.0096. The study sought to follow the steps recommended by the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research. The datashowed that families live with the imminent risk of death without necessarily expressing this fear. They seek strength in situations worse than their children, in the spiritual dimension or even in resources whose origin they do not know how to explain, and this experience goes beyond the daily life and the biological dimension of care. We concluded that it is necessary to change the philosophy of professionals and institutions, from the pointof view of caring for the family, so that this care may overcome the biological dimension, and open spaces for dialogue, so that the families may nolonger mere spectators but become part of the care.

El presente estudio tuvo como objetivo describir la experiencia de familiares de bebés prematuros internados en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Investigación exploratoria cualitativa realizada en la unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital escuela del estado de Paraná, de abril a junio de 2016, con 16 familiares – 14 madres y dos padres – de bebés prematuros internados. Se realizó el análisis temático yse utilizó el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et Questionnaires® para la organización de datos. El estudiofue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Sector de Ciencias de la Salud de la Universidad Federal de Paraná bajo el dictamenfundamentado 1.170.956, CAEE 47561215.8.00.00.0102 y por el Comité de Ética en Investigación de la institución coparticipante, dictamen 1.359.92,CAEE 47561215.8.3001.0096. El estudio siguió las etapas recomendadas por los criterios consolidados para la investigación cualitativa. Los datos expresaron que las familias viven de forma velada el riesgo inminente de muerte sin necesariamente poder expresar ese miedo. Buscan fuerzas ensituaciones peores que la de su hijo, en la dimensión espiritual o incluso en algo que desconocen y no saben explicar su origen; esta vivencia va másallá de lo cotidiano y de la dimensión biológica del cuidado. Se llegó a la conclusión que la filosofía de las instituciones y de los profesionales debe cambiar, dentro de la perspectiva de cuidar a las familias, para que el cuidado supere la dimensión biológica, con espacios de diálogo, con miras aque estas familias dejen de ser apenas espectadoras y formen parte del propio cuidado.

Uso de informações por famílias de prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: contribuições da internet / Use of information by families of preterm infants admitted to the Neonatal Intensive Care Unit: contributions from the internet

Resumo: A família experiencia inúmeras emoções ao vivenciar o internamento do prematuro na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, logo busca informações na internet a fim de se aproximar do contexto da unidade intensivista, entender a situação enfrentada e complementar as informações dadas pelos profissionais de saúde. Trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa, cujos objetivos são identificar as necessidades e fontes de informação sobre saúde/doença das famílias de prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e analisar o uso de informações on-line sobre saúde/doença por famílias de prematuros internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. O estudo foi realizado em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do município de Curitiba. Os participantes foram 33 familiares de recém-nascidos internados na referida unidade. A coleta de dados ocorreu no período de abril a julho de 2016, por meio de entrevista semiestruturada, em qual constou a caracterização da família e do recém-nascido, e questões norteadoras relacionadas a vivência dos entrevistados quanto ao uso de informações sobre saúde/doença on-line. Os dados foram analisados conforme os passos propostos por Creswell (2010) e com a finalidade de aprimorar a análise das informações utilizou-se o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires®. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Setor de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Paraná e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição coparticipante. Ademais, a elaboração do estudo procurou atender aos passos recomendados pelo Critérios Consolidados para Relatar uma Pesquisa Qualitativa. No resultado deste estudo apresenta-se a caracterização das famílias e dos recém-nascidos internados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e as quatro categorias que emergiram da análise, intituladas: Emoções vivenciadas no internamento do prematuro no ambiente intensivista; Informação, fluxo, conexões e potencialidades; Informações de saúde/doença on-line: entre sites e conteúdos; Necessidade de informação: "eu quero saber". As famílias são envoltas por emoções diversas durante o internamento do filho, bem como suas necessidades informativas são amplas e a partir dessas, os familiares são impulsionados a procurar dados na internet, os quais são utilizados para diversos fins. Além disso, a maioria das famílias desconhece os sites que consulta e identifica apenas a ferramenta de busca utilizada para encontrar as fontes. Conclui-se que o acesso à internet é impossível de ser restrito e controlado, por isso cabe aos profissionais de saúde orientar os sujeitos e construir uma relação linear e de confiança, a fim de subsidiar o cuidado de enfermagem à família em consonância com suas necessidades, anseios e realidade.

Abstract: The family experiences innumerable emotions when experiencing the hospitalization of prematurity in the Neonatal Intensive Care Unit, soon searches for information on the Internet in order to approach the context of the intensivist unit, understand the faced' situation confronted and complement the information given by health professionals. This is an exploratory study with a qualitative approach, which objectives are to identify the needs and sources of information about health/illness used by families of premature infants hospitalized in a Neonatal Intensive Care Unit and to analyze the use of online information about health/illness by families of premature infants admitted to the Neonatal Intensive Care Unit. The study accomplished out in a Neonatal Intensive Care Unit of the city of Curitiba. Participants were 33 relatives of newborns admitted to the unit. Data collection took place in the period from April to July 2016, through a semi-structured interview, which consisted the characterization of the family and the newborn, and guiding questions related to the interviewees' experience regarding the use of information about health/illness online. The data were analyzed according to the steps proposed by Creswell (2010) and with the purpose of improving the analysis of the information used the Interface for Multidimensional Analysis of Textes et de Questionnaires® software. The study approved by the Ethics Committee on Research of the Health Sciences Sector of the Federal University of Paraná and by the Ethics Committee of the participating institution. In addition, the elaboration of the study sought to follow the steps recommended by the Consolidated Criteria for Reporting a Qualitative Research. In the result of this study, we present the characterization of families and newborns hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit and the four categories that emerged from the analysis, entitled: Emotions experienced in the hospitalization of the premature in the Intensive Care Unit; Information, flow, connections and potentialities; Online health/illness information: between sites and content; Need for information: "I want to know". Families surrounded by different emotions during the hospitalization of the son, as well as their informational needs are broad and from these, family members driven to look for data on the Internet, which are used for various purposes. In addition, most families are unaware of the sites they query and only identify the search tool used to find the sources. Concluded that access to the internet is impossible to be restricted and controlled, so it is up to health professionals to guide the subjects and build a linear and trustful relationship in order to subsidize nursing care to the family in line with their needs, wishes and reality.

Enfermagem neonatal em cuidados intensivos: o olhar das famílias / Nursing in neonatal intensive care: the look of the families / Enfermería neonatal en cuidados intensivos: la mirada de las familias

Estudo qualitativo que objetivou identificar a percepção sobre Enfermagem Neonatal de mães e/ou pais de neonatos em cuidados intensivos. Os dados foram coletados de maio a julho/2012, com sete casais de pais e duas mães de neonatos internados em cuidados intensivos, por meio de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados a partir de categorias. Os resultados mostraram que os pais veem o enfermeiro como responsável pela vigília médica de forma humanizada; percebem a enfermagem como a substituta do cuidado materno; referem sentimentos negativos em relação a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e percebem a habilidade técnica como fator de cuidado. Apesar do pouco contato dos pais com a Enfermagem no local de estudo, foi possível concluir que estes reconhecem a figura do enfermeiro, enfatizam a humanização do cuidado, porém não percebem competências gerenciais e utilização de conhecimento científico na prática do enfermeiro.

Exploratory, qualitative and descriptive study aimed at identifying the perception of the Neonatal Nursing of mothers and/or parents of newborns in intensive care. Data were collected from May to July/2012, with seven couples of parents and two mothers of neonates hospitalized in intensive care, through semi-structured interviews. Data were analyzed fromcategories. The results showed that parents see the nurse as responsible for the health of humanized night-watch; perceive nursing as a substitute for maternal care; relate negative feelings about the Neonatal Intensive Care Unit and perceive the technical skill as a care factor. Despite the short contact of parents with nursing at the venue of the study, it was possible that parents recognize the figure of the nurse emphasize the humanization of care, but do not realize managerial skills and use of scientific knowledge in nursing practice.

Estudio cualitativo con objetivo de identificar la percepción acerca de la Enfermería Neonatal de madres/padres de reciénnacidos en cuidados intensivos. Datos recogidos de mayo a julio/2012, con siete pares de padres y dos madres de reciénnacidos en cuidados intensivos, a través de entrevistadas semiestructuradas. Los datos fueron analizados por categorías. Los resultados señalaron que los padres miraban al enfermero como responsable por la vigilia médica de forma humanizada; percibían la enfermería como sustituta de la atención materna; refirieron sentimientos negativos en relación a la Unidadde Cuidados Intensivos Neonatal y percibían la habilidad técnica como factor de atención. A pesar de poco contacto con los padres en la Enfermería local del estudio, fue posible concluir que los padres reconocen la figura del enfermero, enfatizanla humanización de la atención, pero no se perciben capacidades de gestión y uso de conocimiento científico en la práctica del enfermero.